ВИДЕО сервис
Све вијести

Најновије вијести

Специјални сервиси 20/03/2019

ИЗАЗОВИ РОДИТЕЉСТВА И РЕЗУЛТАТИ ВРИЈЕДНИ ХВАЛЕ

 

"Нико не зна границу могућности дјетета са Дауном. То не зна ниједан љекар, ниједан родитељ. А ја сам је помјерила. Да је лако - није, али резултати су тим дражи. Пита ме овако: `Лело, јесам ли ја добра?`, а ја јој кажем: `Ти си толико добра да бих те водила на крај свијета`. Њој драго, смије се. И бих, на крај свијета", прича мајка Лела

 

Пише: Катарина ПАНИЋ

ПРИЈЕДОР, 20. МАРТА /СРНА/ - Лела Стевандић /46/ из Приједора ове године навршиће 21 годину откад је мајка дјетета с Дауновим синдромом и њено искуство је драгоцјено многима.

"Били смо млади и радовали се доласку бебе. Кад се родила, била је тако слатка, мала и ситна бебица, тако румена. Само је имала двије цртице од окица, чупава, црна. Кад су љекари рекли да сумњају да са Леом нешто није у реду, нисмо јој се могли ни радовати, али нисмо ни били тужни јер смо чекали налазе. Кад је потврђен Даунов синдром, изгубила сам млијеко. То је вријеме велике туге, ружне тишине и конфузије", сјећа се Лела у разговору за Срну.

Услиједило је вријеме суочавања, прихватања истине и лавовске борбе на више поља истовремено: за информације, за напредак дјетета и за мјесто дјетета у друштву.

"Морате знати да је то вријеме кад се тек почиње уводити инклузија у систем, дакле, само је мртво слово на папиру. Даље, то је вријеме када нема интернета и сваку информацију морате сазнати сами. Тумарате од једних до других и, како ни то не помаже, почињете сами да читате. На крају, потпуно сте сами јер систем не препознаје нити подржава породице", подсјећа Лела.

Каже да је њен супруг /зове га по надимку - Чили/ мало другачије гледао на све, био много јачи од ње и помогао јој да скупи снагу, да очврсне и изгради се, те се посветила Леи да од ње извуче максимум. А, то је значило предати се у потпуности и све остало подредити томе. И цијела њихова породица их је подржавала, као и пријатељи и кумови.

"Видим, не окреће се, а осам јој је мјесеци. Љекари кажу заостаје у развоју, што и сами знамо. Кажу питање је кад ће проходати, да ли ће уопште говорити, колико ће живјети... Нећу то да слушам. Одемо физијатру, за седам дана савладам све вјежбе. По 400, 500 или 600 понављања на дан. Испрограмиране смо биле од јутра до мрака. Проходала је са годину и пар мјесеци. Пелене оставила са двије године и два мјесеца. То је успјех и код дјеце типичног развоја. Вама се то сад можда чини баналним, али имајте на уму да то дијете кад пада нема ни рефлекс да се дочека. И то сам је научила", казује мајка.

Прва препрека био је вртић, и то не ни управа приликом пријема нити њене дивне васпитачице тета Силва и тета Нена, него други родитељи. Друга препрека је била редовна школа, гдје је Леа провела четири године прије него што је прешла у тадашњу Специјалну школу "Ђорђе Натошевић", данашњи Центар "Сунце" Приједор.

"Један отац, интелектуалац, направио је такву сцену да тога не волим ни да се сјећам. Паузирали смо једно вријеме, а потом поново кренули, али у други вртић. У редовну школу примили су нас јер су морали, а понижења смо доживљавали на сваком кораку, пратио нас је осјећај неприпадања и психолошко-педагошка служба чинила је све да се склонимо. У специјалној школи имали смо срећу да добијемо тета Зорицу /дефектолог Зорица Радовић/ која зна, хоће и воли да ради свој посао, а након матуре Леа свакодневно одлази у дневни центар који води Удружење родитеља дјеце са посебним потребама `Невен`, гдје се, како сама каже, дружи са својом рајом", прича Леина мама.

Леа је прије девет година добила брата и дала му име Коста. Знају да се наљутити једно на друго, али никад једно друго нису ударили. И он иде на њене активности и она на његове. Он је научио да је она другачија.

"Са рођењем другог дјетета доживјели смо један смирај и велико олакшање. Направила се нека природна равнотежа. Давно смо прошли најтежи период са Леом и сада само радимо на тој вези између њих двоје. Вјерујемо на дуже стазе да ће наш Коста бити на добром путу и да ћемо у њему и учврстити тај осјећај да он има сестру којој треба помоћ. Тако ћемо моћи да будемо мирни", говори Лела.

Прије шест година запослила се у приједорској филијали Фонда здравственог осигурања Републике Српске. Од прије коју годину пјева у Женском камерном хору "А виста" Приједор.

"Мој Чили је био запослен и бавио се професионално рукометом, а кад је код куће све смо радили заједно. Разумијемо се без ријечи и функционишемо као мали тим. Ја сам се Леом бавила највише и она је била, а и сад је - мој свијет. Не бих могла да живим са мишљу да сам нешто могла урадити, а да нисам", истиче Лела.

Она вјерује да се свијест о различитостима полако мијења и да ће друштво успоставити систем као у Шведској или Словенији за особе попут Лее које су потпуно социјализоване и дјелимично самосталне да живе у заједницама под надзором. Тада ће знати да се њен труд исплатио.

"Никад је нисам водила логопеду. Ја сам је научила да прича и да прича како треба. Па да пјева. Па да броји. Зна огулити јабуку и кромпир. Зна усисати, али је мало лијена. Воли пити кафу, лијепо се понаша у кафићима и ресторанима, служи се есцајгом. Умрља се, али ту је убрус. Тушира се сама. Иде до продавнице сама. И у школу је ишла сама. Једном је позвали неки дјечаци испред зграде. Каже: `Не, не, рекла Лела да идем кући`. /Ни оца не зове тата, већ Чили/. Може остати сама код куће кратко вријеме. Зна назвати телефоном. Зна опрати суђе, сложити веш. Све је то шепртљаво, али ради", набраја Лела.

Да би дочарала колико су то велике ствари за дјецу са Дауном, а колико се, можда, чине баналнима, Леина мама подсјећа да у већини случајева ова дјеца не могу ни да пишу, ни да читају, нити да рачунају. Она је Леу све то научила и сјећа се да је одлучила учити је латиницу јер је вјеровала да ће јој једног дана више бити потребна због тастатура на рачунарима. Данас Леа сама укуцава кључне ријечи у интернет претраживаче, гледа омиљене серије и игра игрице.

"Трајало је то годину, двије. Кажем, хајде, овако повуци косу црту, сјећам се добро да нам је прво било слово А. Она гледа у мене. Увидим да она не разумије ни шта је `овако` ни шта је `коса` ни шта је `равна` црта. Уцртам двије тачке и покажем како да их једним потезом оловке споји. Не зна. Узмем њену руку у своју, па тако вјежбамо покрете потребне за то слово. Не иде. Онда смислим да ноктом урежем на папиру у свесци траг по којем ће она онда повлачити оловку. Тако смо научили латиницу. Слова су свакаква, али су слова. Онда смо научили написати једну ријеч. Па је прочитати. Па сабирати и одузимати бројеве до 20", сјећа се Лела.

Није научила возити бицикл, а покушавала је. Игра кошарку и стони тенис. Учествује на бројним приредбама и манифестацијама, као ученик генерације била је на пријему код градоначелника Приједора, а због успјешних наступа била је и гошћа на пријему у Министарству просвјете и културе Републике Српске. Освојила је сребро у пливању на специјалној олимпијади 2008. године у Зеници.

"Сјећамо се једног Црногорца на мору. Гледа нас и каже: `Ја ни упорнијих родитеља, а ни дјетета не видјех. И изгледа да ће и научити`. Смијемо се кад се тога сјетимо, али да смо дуго учили јесмо. Одлично и плива и рони, цијело смо љето на Сани, а некад успијемо и на море отићи", каже Лела.

Ни двадесет година послије Леиног рођења систем није много напредовао. Млади родитељи који се суоче са овим синдромом требало би прво да имају на располагању психолога да им помаже да се са свим изазовима носе, а потом и стручни тим који ће чинити педијатар, физијатар, логопед, дефектолог и социјални радник, под условом да су сензибилизирани за све што уз Даунов синдром иде.

"У недостатку тога, често ми се обраћају људи јер им неко препоручи мене као добар примјер шта се све и колико може. И огромна је сатисфакција што су ми у њеној школи рекли да ће дуго времена проћи да опет дође једна Леа. Мени су ти резултати велики вјетар у леђа. Изговорима мјеста нема", наглашава Лела.

За Леу каже да се сјећа рецитација и пјесмица од прије десет година, а некада заборави шта је било јуче.

"Нико не зна границу могућности дјетета са Дауном. То не зна ниједан љекар, ниједан родитељ. А, ја сам је помјерила. Да је лако - није, али резултати су тим дражи. Пита ме овако: `Лело, јесам ли ја добра?`, а ја јој кажем: `Ти си толико добра да бих те водила на крај свијета`. Њој драго, смије се. И бих, на крај свијета", каже Лела.