КОНСТАНТНА ПОДРШКА ОБОЉЕЛИМА ОД РИЈЕТКИХ БОЛЕСТИ

БАЊАЛУКА, 26. ФЕБРУАРА /СРНА/ - Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству "Душа дјеце" од оснивања до данас финансирао је дијагностику и лијечење у иностранству за 1.225 дјеце, а многа од њих су у клинике широм свијета упућена јер болују од ријетких болести, саопштено је из овог фонда.

Из Фонда су, поводом Свјетског дана обољелих од ријетких болести који се обиљежава посљедњег дана у фебруару, истакли да иза сваке ријетке дијагнозе стоји свакодневна борба дјетета и породице. "Свјетски дан обољелих од ријетких болести прилика је да се подсјетимо да је у тим борбама, већ осам година, породицама ослонац и подршка Фонд солидарности `Душа дјеце`, који, осим лијечења, финансира и генетска испитивања у иностранству. Захваљујући тим испитивањима, у раној фази се дијагностикује болест што је посебно важно када говоримо о ријетким дијагнозама", навели су из Фонда. За лијечење дјеце обољеле од ријетких болести у клиникама широм свијета Фонд солидарности је до сада издвојио више од девет милиона евра. Међу дјевојчицама и дјечацима који су о трошку Фонда "Душа дјеце" лијечени или се и даље лијече у свјетским клиникама су дјеца са спиналном мишићном атрофијом, малишани којима је дијагностикована Батенова болест, мукополисахаридоза тип два и тип четири, глутарна ацидурија тип један, Дишенова мишићна дистрофија, те многи други синдроми и обољења. "Нека од те дјеце у иностранство су упућивана због лијечења примарне дијагнозе ријетке болести, а нека због компликација основне дијагнозе. Фонд солидарности настоји својим свакодневним активностима да допринесе укључивању ових породица у друштво, с циљем смањења стигматизације и с циљем инклузије дјеце обољеле од ријетких болести", напоменули су из Фонда. Од оснивања до данас, Фонд "Душа дјеце" увијек се радо одазивао свим акцијама и конференцијама чији је циљ подизање свијести о ријетким болестима, управо како би систем препознао све потребе обољелих и правовремено реаговао. Фонд солидарности интензивно сарађује са Савезом за ријетке болести Републике Српске. "Наш циљ је да пружањем подршке пошаљемо поруку да обољели од ријетких болести нису сами. Тако је и ове године тим Фонда `Душа дјеце` укључивши се у акцију `Загрли за ријетке` пружио подршку Савезу и свим обољелим од ријетких болести", напоменули су из Фонда. Фонд солидарности финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству онда када оно није могуће у Републици Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања Српске има потписане уговоре. "Издвајања од плата запослених у Српској, један од главних извора финансирања наше установе, захваљујући којем је системски ријешено једно од најважнијих питања, а то је финансирање лијечења дјеце у иностранству", навели су из Фонда.