КОТУР: ПОДРШКА РЕПУБЛИЧКИХ ВЛАСТИ ЗНАЧАЈНА ЗА ПРОНАЛАЖЕЊЕ СИСТЕМСКИХ РЈЕШЕЊА

БАЊАЛУКА, 27. АВГУСТА /СРНА/ - У Републици Српској регистровано је 255 различитих ријетких болести и 1.200 обољелих, а сваке године се појављују нове иновативне терапије, те је подршка републичких власти од пресудног значаја како би се проблеми у овој области могли системски рјешавати, изјавила је предсједник Савеза за ријетке болести Биљана Котур.

Котурова је рекла Срни да су континуиран дијалог и сарадња Савеза и републичких институција од кључног значаја да би постојећа права била унапређивана, а нови изазови рјешавани брже и ефикасније. "Ми из Савеза први укажемо на проблем, покренемо иницијативу и предложимо рјешења, али њихова реализација зависи од спремности и подршке надлежних институција", каже Котурова. Она је истакла да су бројна унапређења у области здравствене и социјалне заштите лица са ријетким болестима забиљежена у претходним годинама резултат управо институционалне подршке и спремности да се потребе обољелих препознају и уграде у систем. Међу најважнијим су ослобађање од плаћања партиципације за здравствене услуге, обезбјеђивање иновативних терапија за одређене ријетке болести за које постоје лијекови, за шта се издваја 16 милиона КМ годишње, затим доступност двадесетак лијекова за ријетке болести који се налазе на листама Фонда здравственог осигурања и могу се рефундирати, обезбјеђивање санитетског материјала за обољеле од булозне епидермолизе, као и препознавање ријетких болести у прописима из области здравственог осигурања и унапређење појединих права из система социјалне заштите. "Све те промјене заједно довеле су до унапређења могућности лијечења, остваривања социјалних права и укупног квалитета живота особа са ријетким болестима и њихових породица", навела је Котурова. Према њеним ријечима, иако је доста тога до сада урађено, због специфичне природе ријетких болести, увијек има простора за унапређење сарадње и подршке. "Подршка би се, прије свега, могла појачати кроз веће укључивање удружења пацијената у разматрање и доношење законских и процедуралних измјена, јер управо удружења најбоље познају проблеме са којима се обољели свакодневно суочавају. Ово се дешава повремено и парцијално, али, ипак, није универзално усвојен начин поступања", указала је Котурова. Она сматра да је потребно боље координисати рад институција, јер се дешава да спорија реакција једног дијела система успори или засјени оно што је други дио система већ добро урадио. Котурова је као добар примјер подршке навела то што Република Српска годишње за иновативну терапију за обољеле од цистичне фиброзе издвојила 10 милиона КМ. "Знатна средства су и раније издвајана за друге лијекове за ову болест и захваљујући напретку у лијечењу, данас од укупно 27 обољелих у Републици Српској имамо 10 одраслих особа, што је велики успјех, узимајући у обзир да их раније није било јер је болест прерано резала крила", рекла је Котурова. Са друге стране, она је указала да здравствени систем још није довољно прилагођен потребама одраслих обољелих од цистичне фиброзе, јет не постоји јасно дефинисан мултидисциплинарни тим за њих. "Због тога су одрасли обољели и даље у великој мјери ослоњени на педијатријску службу. На овај проблем смо више пута указивали и добијали обећања да ће бити додијељени љекари који ће се бавити одраслим пацијентима и успостављен центар за цистичну фиброзу, али конкретно системско рјешење још немамо", рекла је Котурова.